La XVI Convention nazionale dei coordinatori Telethon, aperta dal Presidente Luca Cordero di Montezemolo, svoltasi a Lerici dal 17 al 19 ottobre, ha riunito una comunità di volontari e dirigenti mossi dalla stessa missione. A rendere possibile questa edizione speciale è stata Mara Biso, coordinatrice provinciale della Spezia, figura riservata ma determinata; da anni rappresenta un punto di riferimento per Telethon sul territorio.

La cornice di Lerici, con il suo mare e la sua luce, ha accolto per la prima volta la Convention dei 58 coordinatori provinciali, fortemente voluta da Biso. L’incontro ha riscosso unanimi consensi e ha offerto ai partecipanti l’occasione di scoprire o riscoprire i luoghi che ispirarono Byron, Percy e Mary Shelley, D.H. Lawrence. Le giornate hanno ricaricato tutti di energie, favorendo uno scambio sincero e costruttivo. In questa intervista, raccolta dopo il successo della Convention, chiediamo a Mara Biso di raccontare il suo lavoro, la sua visione e il legame profondo con la nostra comunità.

Se ripercorri i 17 anni del laborioso impegno profuso in Fondazione Telethon, come hai costruito, quanto hai rafforzato la rete di solidarietà, quali risultati concreti ed efficaci hai raggiunto alla Spezia e provincia?

Non è semplice far comprendere fino in fondo le finalità di Fondazione Telethon e cosa significhi impegnarsi come volontari. Molti associano Telethon alla campagna televisiva di dicembre, la “Maratona Telethon”; in realtà la fondazione è un ente scientifico che promuove ricerca e sperimentazione di farmaci per malattie genetiche rare, attraverso i propri Istituti – il Tigem di Pozzuoli e il San Raffaele di Milano – o tramite ricercatori selezionati. Senza scopo di lucro, è riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca e risponde alle istanze dei pazienti fin dal 1990. Dopo tanti anni di lavoro credo che, alla Spezia, molte persone del territorio spezzino abbiano compreso il valore di questo impegno. Mi sento parte di un ingranaggio, una tessera del mosaico che compone la “grande famiglia Telethon”.

Chi sono i volontari e i collaboratori locali che ti affiancano nell’azione quotidiana?

Molti si avvicinano toccati in famiglia da qualche patologia “rara” e quindi capiscono l’importanza della ricerca scientifica per trovare una cura, agevolare diagnosi certe, migliorare la vita dei propri cari. Tuttavia sono numerosi coloro che vogliono informarsi e sapere per tendere una mano, supportare i fratelli colpiti. I volontari Telethon sono persone “normali”, mettono a disposizione gratuitamente il proprio tempo, non solo per la raccolta fondi e divulgare i risultati della ricerca scientifica, ma anche per dimostrare che non mancherà il loro sostegno verso chi si sente prostrato, isolato, abbandonato. Tre sono le parole essenziali per noi Volontari: Partecipazione, Ricerca, Solidarietà. Con esse si costruiscono solidi ponti fra ricerca e vita reale, fra chi vuole aiutare e chi cerca ascolto e risposte.

Quali attività, durante l’anno, vengono promosse sul nostro territorio e quali iniziative sono previste nei prossimi mesi? 

Sono due le grandi campagne che vedono coinvolto il nostro territorio, in PRIMAVERA e in INVERNO. Inoltre si favoriscono momenti di riflessione e di condivisione durante tutto l’anno, partecipando a eventi di altre associazioni oppure organizzando piccoli convegni scientifici. La campagna di Primavera è dedicata alle MAMME RARE, un’iniziativa di raccolta fondi che si svolge nel mese di maggio, accresce consapevolezza e impegno verso le famiglie che affrontano le sfide quotidiane legate alle malattie genetiche rare dei propri figli. Viene proposto l’acquisto solidale di “Cuor di biscotto Telethon”, offerto da Grondona, nota fabbrica pasticcera ligure, in confezioni di latta da collezione. La campagna invernale è a dicembre in concomitanza con la trasmissione televisiva “Maratona Telethon” sulle reti RAI. Prodotto solidale sono i “Cuoricini di cioccolato”, 15 grandi cioccolatini fondenti o al latte firmati Caffarel, in una bellissima scatola scrigno collezionabile grazie alle sue decorazioni esclusive.

Ecco l’anticipazione dei prossimi eventi alla Spezia:

• 23 NOVEMBRE 2025 ore 10.00 Camminata per la vita da Castello a Castello – da Lerici (Rotonda Vassallo) a San Terenzo – per dire NO a ogni forma di violenza – No Femminicidio

• 30 NOVEMBRE 2025 ore 10.00 Camminata metabolica per Telethon INSIEME È PIU’ BELLO, a Riccò del Golfo, raduno davanti al Comune
• 14 DICEMBRE 2025

• ore 10.30 La Spezia Piazza Beverini Concerto della Fanfara di presidio del Comando Militare Marittimo Nord, diretta dal maestro Ventre
• ore 15.30 La Spezia Piazza Beverini Remiamo per Telethon… Quanto manca per raggiungere la CURA? Mettiamoci in gioco con una remata per aiutare a progredire la ricerca scientifica sulle malattie rare. Più siamo più remiamo!!! Una collaborazione con i ragazzi “speciali” della Velocior 1883
• dalle ore 15.00 alle ore 18.00 La Spezia Piazza Beverini esposizione moto e vespe storiche a cura del Vespa Club Golfo dei Poeti Mettiamoci in MOTO per Fondazione Telethon

• 20 DICEMBRE ore 17.00 La Spezia Largo Cafferata Un Coro per Telethon con Coro “Città della Spezia”
• 14 DICEMBRE, 20 e 21 DICEMBRE 2025 ore 10.00-12.30 e 15.00-19.00 banchetti solidali A Natale fai un regalo solidale con i Cuori di Fondazione Telethon; ci puoi trovare a La Spezia Piazza Beverini – Lerici Piazza Garibaldi – Levanto Porto Pidocchio – Riomaggiore – Santo Stefano di Magra – Bolano – Follo – Varese Ligure – Riccò del Golfo – Arcola

Come affluiscono le molteplici donazioni? È subentrata la necessità d’incrementarle, alla luce dei risultati positivi e confortanti ottenuti dal loro impiego?

Le donazioni a Telethon giungono attraverso diversi canali, come bonifici bancari o postali su conti dedicati, carte di credito o debito, POS, SMS, chiamate da numero telefonico fisso a numero solidale 45510, pagamenti online tramite il sito web e piattaforme dedicate, donazioni in contanti nei punti di raccolta. Quest’ultimo è il modo principale per il coordinamento e per l’acquisto del prodotto solidale, mentre il POS viene attivato appositamente durante le campagne.

Anche la Donazione Regolare è il modo per sostenere e aiutare la ricerca a offrire un futuro a tanti bambini.

Incrementare le donazioni è fondamentale per accelerare la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare, finanziando progetti innovativi e garantendo la continuità degli studi necessari a trovare le cure efficaci. Un apporto maggiore di fondi consente di sostenere Istituti scientifici di eccellenza, come il Tigem di Pozzuoli (NA) e il San Raffaele-Tiget di Milano, e di valorizzare i ricercatori, ma soprattutto di offrire speranza concreta e terapie innovative a bambini e adulti colpiti da patologie rare, accrescere le possibilità di fornire diagnosi, dare speranze di vita migliore alle persone sofferenti e alle loro famiglie.

Oltre alle persone fisiche, ci sono aziende, enti e realtà locali che supportano o collaborano con Telethon? 

Sono molti i soggetti a livello nazionale e locale che sostengono Fondazione Telethon. I partner includono un’ampia gamma di aziende e organizzazioni, collaborazioni storiche come quella con BNL Banca Nazionale del Lavoro, BNP Paribas, attiva da oltre 30 anni. Bofrost, Esselunga, Ferrarelle, Findomestic Banca e Italo sono altre aziende partner che partecipano a diverse iniziative di raccolta fondi. Esistono anche partnership con associazioni come AVIS, ANFFAS e altre che operano nelle piazze, come PRO LOCO e Azione Cattolica, la storica UILDM e tutte le analoghe associazioni in rete.

Sul territorio spezzino mi piacerebbe tessere un rapporto più collaborativo e costante con molte delle realtà citate, ma non sempre ciò accade e spesso è difficile avere un dialogo con loro. In compenso ci sono i Comuni del cuore, quegli enti locali che attraverso azioni concrete da anni si schierano a fianco di chi lotta ogni giorno contro una malattia genetica rara. È l’Italia che crede nella ricerca scientifica e a livello locale troviamo i Comuni della Spezia, Lerici, Santo Stefano di Magra e Riccò del Golfo.

In una società che delude, infiammata da odio, violenza, egoismo, come spieghi e valuti l’adesione di una consistente fascia di giovani volontari, che confidano nel buon esito di progetti presentati da ricercatori talvolta loro coetanei?

Non è vero che i giovani sono disinteressati a ciò che avviene attorno a loro, anzi rappresentano il volano per il futuro, la base stessa delle auspicate conquiste. Molti sono curiosi, vogliono capire, s’immedesimano negli altri; motivo per cui la ricerca scientifica progredisce con l’apporto di tanti ricercatori giovani e molto promettenti in campo medico, tecnologico, in psicologia e sociologia.

La ricerca apre inattesi orizzonti: puoi informarci per sommi capi sulle nuove frontiere della terapia genica di cui sentiamo parlare?

La terapia genica ha l’obiettivo di trattare una patologia agendo sulle sue basi genetiche, fornendo all’organismo una copia corretta di un gene difettoso. Fondazione Telethon ha svolto un ruolo cruciale nella promozione e poi nello sviluppo della terapia genica per le malattie rare, investendo fin dal 1995 nella ricerca e nella creazione dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget). Dopo che le aziende farmaceutiche avevano interrotto lo sviluppo di questi trattamenti ritenuti non economici, ha assunto un ruolo maggiore occupandosi direttamente della produzione e distribuzione di farmaci di terapia genica per le immunodeficienze ADA-SCID e la sindrome di Wiskott-Aldrich. L’intervento mira a garantire che queste terapie, potenzialmente curative, rimangano accessibili ai pazienti che ne hanno bisogno. Parlare di questo argomento richiederebbe un convegno, alla Spezia due anni fa abbiamo presentato il libro del prof. Aiuti “La cura inaspettata. L’HIV da peste del secolo a farmaco di precisione” (Mondadori, 2023). Scritto a quattro mani da Alessandro Aiuti e Annamaria Zaccheddu, fa capire come la ricerca scientifica sia importante e in continua evoluzione, come da uno studio ne nascano altri mille. Sarebbe opportuno riproporlo nella nostra città con il supporto anche delle istituzioni scolastiche, oltre al settore medico.

Nel tempo è mutato il coinvolgimento dei cittadini nei confronti delle malattie genetiche rare?

Sì, ora c’è maggiore attenzione, a livello locale oramai il marchio “Fondazione Telethon” è noto, le persone si avvicinano o ci vengono a cercare spontaneamente, perché sanno i fini e conoscono personalmente i volti dei volontari locali. La fiducia e la certezza che il contributo offerto vada veramente a finanziare la ricerca è importante e il rapporto diretto è ulteriore garanzia.

Come affronti con gli altri volontari anche il tema dell’impatto psicologico subito da questi malati, esseri umani fragili, che provano e manifestano stati emotivi laceranti?

Con un sorriso, è importante presentarsi sempre sorridendo, in modo empatico, disponibili a fornire risposte e spiegazioni. È vero che non siamo medici, ma possiamo chiedere e indirizzare a chi sa più di noi. Inoltre, convivendo molti dei nostri volontari con patologie rare, condividere con altri le proprie esperienze è sempre positivo, fa sentire meno soli e più compresi. Contro l’impatto che malattie di questo tipo comportano, molto spesso ricerchiamo l’ausilio di psicologi ed esperti medici che diano risposte concrete e mirate.

L’unione fa la forza: una miriade di piccole donazioni, unite alle grandi, vengono impiegate seguendo la diligenza del buon pater familias. Quali criteri di scelta si utilizzano nei confronti dei ricercatori e dei progetti presentati?

Grazie al supporto di milioni di italiani finanziamo la migliore ricerca scientifica di casa nostra. Vogliamo far avanzare la ricerca biomedica verso la cura delle malattie genetiche rare, a volte trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali. Orfane di ricerca e farmaci, queste malattie prese singolarmente non sono rilevanti su basi statistiche, ma per noi ogni vita conta. Per questo abbiamo scelto di dare priorità a queste patologie e attenzione a chi è ignorato. Si stimano fra il 3,5% e il 5,9% la popolazione mondiale colpita, fra 6.000 e 8.000 le malattie rare conosciute, da 2,1 a 3,5 milioni le persone ammalate in Italia.

Ad oggi, con un investimento di 741 milioni di euro per 661 malattie studiate, sono stati finanziati 3.118 progetti e 1.916 ricercatori; ogni anno tutti i dettagli delle attività svolte, grazie ai fondi raccolti, sono puntualmente descritti nel bilancio.

La Fondazione si avvale della collaborazione di due organismi fondamentali.

La Commissione medico-scientifica seleziona i progetti di ricerca, avvalendosi del processo di peer-review (revisione tra pari). Prima della discussione plenaria, ciascun progetto proposto viene valutato da tre membri della commissione e da almeno due revisori esterni, scelti nel panorama internazionale.

Il Consiglio di indirizzo scientifico è composto da esperti di aree e modalità terapeutiche diverse, in grado di fornire pareri competenti sulla ricerca finanziata. Per questo ha anche il compito, nell’ambito della ricerca biomedica, di supportare le scelte di indirizzo e gestione del Consiglio d’Amministrazione.

Guardare avanti significa anche rapportarsi con i giovanissimi. Hai trovato nei piccoli, nell’infanzia ingenua e schietta, atteggiamenti teneri e istintivi rivolti alla solidarietà?

I bambini non manifestano alcun pregiudizio, considerano la persona che hanno davanti pari a loro perché sono spontanei, naturalmente propensi ad aiutare e farsi aiutare. I cambiamenti si presentano quando i genitori s’intromettono e l’istinto della solidarietà si perde; bisogna invece insegnare che anche la persona con handicap è una grande risorsa.

Una piccola goccia, come un lascito importante, sono accolti con la stessa riconoscenza. Incontri sul tuo cammino chi, pur avendo limitate risorse, mostra un reale sacrificio voluto con l’anima?

I nostri benefattori vogliono restare anonimi, la maggior parte di chi dona è mosso dal cuore, non vuole riconoscimenti, lo fa in base alle proprie capacità. Dico sempre che ognuno partecipa come può, ma il valore è uguale. C’è un signore, ad esempio, che ogni anno viene al banchetto invernale con un sacchettino di spiccioli e si percepisce il suo desiderio di contribuire; non li contiamo neppure quei soldi, ci fidiamo ciecamente dell’importo e, riconoscenti, gli consegniamo il prodotto solidale.

Al contrario, si può fare breccia nel cuore di chi mostra diffidenza o è carente di solidarietà?

Purtroppo chi è insensibile rimane tale sino a quando non è toccato di persona; allora cambia atteggiamento e pretende ascolto e condivisione. Non dobbiamo stancarci di formare e informare ancora, perché il contributo di tutti fa progredire la ricerca scientifica e consente di avere una comunità e una società più sana perché attenta al benessere comune.

Come si lotta per favorire la pace, contrastare la violenza, tutelare i lavoratori, migliorare la giustizia e la sanità, così chi ha una malattia genetica rara richiede tempestività di cura. Quali difficoltà e carenze è urgente superare?

Dobbiamo abbattere diffidenza, ignoranza, superficialità e capire che tutti siamo dotati di un organismo fisiologico da cui dipendiamo, che per cause diverse può smettere di funzionare. Ad esempio, chi non ha problemi a deambulare, non è sfiorato dal pensiero di averne in futuro. Per lui uno scivolo rispetto a un gradino è ininfluente. Tutti dobbiamo capire che eliminare le barriere architettoniche è un dovere, come non posteggiare nei parcheggi riservati ai disabili dimostra un’attenzione che fa la differenza.

Nel colloquio preparatorio di questa intensa intervista Mara Biso ha ribadito l’importanza del sorriso che infonde fiducia, del calore di un abbraccio, dello sguardo che dice “non sei solo”, ma soprattutto della scoperta che batte il tempo e restituisce la vita. Ritrovo quest’ultima missione nel pensiero di Antoine de Saint-Exupéry: “Quando si arriva al futuro, il nostro compito non è di prevederlo, ma piuttosto di consentire che accada.”

Come vorrei riannodare il tempo e restituire la speranza di oggi, negata in passato, al mio studente quindicenne, affetto dalla malattia genetica di Duchenne, che un giorno mi impietrì con queste parole:

“La mia presenza a scuola può essere solo passiva, perché in testa martella il pensiero della morte.”

By Marisa Vigo

Leggi qui e qui della Convention Telethon di Lerici organizzata da Mara Biso. Leggi della sua proclamazione donna dell’anno 2025   e della Benemerenza Civica conferita dal Sindaco della Spezia

Chi è Mara Biso: Referente Telethon per la provincia della Spezia per la ricerca scientifica  dal 2008, come tale è stata ed è instancabile organizzatrice e animatrice di innumerevoli eventi e iniziative sul territorio e non solo, in collaborazione con enti, istituzioni e associazioni. Volontaria per molti anni della Pubblica Assistenza, della Pro loco di Pitelli e organizzatrice e animatrice della manifestazione Pitelli en noir, fa parte del Consiglio dell’Opera Pia “Becchetti Paoletti” per nomina istituzionale e collabora da anni con la Società Canottieri Velocior nella cura dei suoi ragazzi “speciali”. In Mara Biso si può sintetizzare l’apprezzamento della comunità per una figura di cittadina che ha saputo coniugare l’impegno lavorativo e familiare con la cura costante e amorevole per il territorio, facendolo conoscere a livello nazionale e rendendolo protagonista di iniziative preziose per la ricerca scientifica, biomedica e, in ultima analisi, per il miglioramento delle condizioni di vita della popolazione. Nel 2025 la Consulta provinciale femminile l’ha nominata Donna dell’Anno 2025 e il Comune della Spezia cittadina benemerita. Ad ottobre 2025 ha promosso e organizzato a Lerici la XVI Convention nazionale dei coordinatori Telethon.

Chi è Telethon: è un’organizzazione senza scopo di lucro italiana riconosciuta dal Ministero dell’università e della ricerca. Compito della Fondazione è  di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). Telethon vuole dare una risposta ai pazienti che affrontano malattie genetiche rare, spesso sconosciute, dimenticate dai grandi investimenti pubblici e privati. Vuole trasformare i risultati della ricerca scientifica di eccellenza, selezionata e sostenuta nel tempo, in farmaci e cure disponibili per tutti i pazienti del mondo.  Sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e private affinché non ci si fermi al risultato scientifico di successo, ma diventi realmente accessibile per ogni paziente. Una commissione di scienziati di fama internazionale valuta e seleziona i migliori progetti di ricerca biomedica italiana.

(Riproduzione Riservata)