A Lerici la sedicesima Convention nazionale di Fondazione Telethon: riconoscimenti per Mara Biso e un messaggio di fiducia nel futuro da parte di Luca Cordero di Montezemolo.

Lerici accoglie la rete Telethon grazie a Mara Biso

LERICI – Si è aperta venerdì 17 ottobre, nella cornice del borgo affacciato sul Golfo dei Poeti, la sedicesima Convention nazionale dei coordinatori provinciali di Fondazione Telethon, appuntamento annuale che riunisce dirigenti, delegati e volontari da tutta Italia per condividere progetti, risultati e prospettive della ricerca sulle malattie genetiche rare.

Per la prima volta, la Convention si svolge in un piccolo centro costiero: una scelta che premia l’impegno e la tenacia di Mara Biso, coordinatrice provinciale di Telethon per La Spezia, che ha fortemente voluto portare a Lerici questo importante appuntamento, organizzandolo in stretta collaborazione con la Direzione generale della Fondazione.

Un riconoscimento esplicito del lavoro da lei svolto è arrivato dai vertici nazionali, che hanno voluto sottolineare la qualità dell’organizzazione e l’atmosfera di accoglienza che ha caratterizzato la manifestazione. Lerici, con le sue vedute marine e il suo fascino raccolto, ha conquistato i delegati giunti da ogni parte del Paese, molti dei quali visitavano per la prima volta il Golfo dei Poeti, restando colpiti dalla bellezza del paesaggio e dall’ospitalità del territorio.

Ogni fase della Convention è stata documentata dal Gruppo Fotografico Obiettivo Spezia, che ha curato con passione il racconto visivo delle giornate. La stessa Mara Biso, nel corso dei ringraziamenti ufficiali, ha voluto esprimere la propria gratitudine all’associazione per l’impegno e la professionalità dimostrati.

Il saluto delle istituzioni e il messaggio di Montezemolo

Come da tradizione, la giornata inaugurale ha visto la partecipazione delle istituzioni locali. A portare il saluto della città è stato il sindaco di Lerici, Leonardo Paoletti, che ha ringraziato Telethon per la scelta della sede e per il valore del lavoro svolto in favore della ricerca scientifica, ricordando il carattere nobile e internazionale della Fondazione. In apertura, il primo cittadino ha invitato i presenti a osservare un minuto di silenzio in memoria dei tre carabinieri caduti in Veneto, in occasione della giornata di lutto nazionale, e ha espresso la propria solidarietà al giornalista Sigfrido Ranucci, vittima di un vile attentato. Stranamente assente, invece, il Comune della Spezia, mentre per la Regione Liguria ha presenziato Gianmarco Medusei. A causa del lutto nazionale, non si è svolta la prevista esibizione della Banda della Marina Militare.

I lavori si sono aperti con un videomessaggio del presidente della Fondazione Telethon, Luca Cordero di Montezemolo, che ha rivolto un saluto affettuoso ai partecipanti e un invito a guardare con fiducia al futuro:

“Questi giorni – ha detto Montezemolo – devono servire a tutti noi per parlare, per valutare iniziative nuove che facciano il futuro e non solo il presente. Il mondo va a una velocità incredibile e noi dobbiamo rinnovarci in continuazione. La decisione di produrre e distribuire farmaci nati dalla nostra ricerca, che le aziende farmaceutiche non ritenevano economicamente validi, è la dimostrazione di una Fondazione che evolve, che guarda avanti, ma senza perdere mai la propria essenza, la propria storia e i propri valori. Anche un solo farmaco capace di salvare una vita rappresenta per noi un grandissimo successo”.

L’emozione di Omero Toso e il passaggio di testimone

Dopo il messaggio del presidente, la parola è passata a Omero Toso, vicepresidente della Fondazione Telethon e, dal 2004, responsabile della rete provinciale dei coordinatori. Nel suo intervento iniziale, Toso ha voluto sottolineare l’emozione di trovarsi in un luogo di rara bellezza:

“Uno dice: dovresti ormai averci fatto l’abitudine, ma non è così. Vedere questo mare, questo paesaggio, è un’esperienza che toglie il fiato. Capisco perché i grandi poeti venivano qui: non potevano che essere ispirati. Grazie, Mara, per averci portato in un posto così speciale”.

Nel suo lungo e sentito discorso conclusivo, Toso ha poi annunciato le proprie dimissioni dall’incarico di responsabile della rete territoriale, che ricopriva sin dalla sua istituzione ventidue anni fa. Rimarrà comunque membro del Consiglio di Amministrazione della Fondazione.

“Il mio viaggio con voi è stato meraviglioso – ha detto – ma è giunto al termine. Rimetterò il mio mandato a fine anno, certo però che il futuro sarà in ottime mani. Il progetto del coordinamento provinciale resta una colonna portante di Telethon, un investimento sicuro di visibilità e fiducia sul territorio. È il cuore di ciascuno di voi che muove tutto questo, ed è un cuore grande”.

Il testimone passerà a Ilaria Villa, attuale direttore generale della Fondazione, che assumerà anche la responsabilità della rete dei coordinatori provinciali. La stessa Villa ha lungamente analizzato i traguardi raggiunti e le sfide che aspettano Telethon nei prossimi mesi rispondendo a molte domande di vari delegati provinciali.

Svelata la cifra raccolta nel 2024 dalle delegazioni provinciali Telethon.

In chiusura di mattinata, prima della foto di  gruppo con tutti i coordinatori provinciali, è stata annunciata la somma raccolta nel 2024 dalle delegazioni territoriali a sostegno della ricerca: 3.676.518,36 euro, cifra che conferma ancora una volta la straordinaria forza del volontariato Telethon e la fiducia degli italiani nella sua missione.

Chi è Telethon: è un’organizzazione senza scopo di lucro italiana riconosciuta dal Ministero dell’università e della ricerca. Compito della Fondazione è  di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). Telethon vuole dare una risposta ai pazienti che affrontano malattie genetiche rare, spesso sconosciute, dimenticate dai grandi investimenti pubblici e privati. Vuole trasformare i risultati della ricerca scientifica di eccellenza, selezionata e sostenuta nel tempo, in farmaci e cure disponibili per tutti i pazienti del mondo.  Sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e private affinché non ci si fermi al risultato scientifico di successo, ma diventi realmente accessibile per ogni paziente. Una commissione di scienziati di fama internazionale valuta e seleziona i migliori progetti di ricerca biomedica italiana.

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